La condición no taca

Imagine no poder tener sexo, usar jeans o incluso sentarse durante períodos prolongados de tiempo sin experimentar un dolor insoportable. Para el 16% de las mujeres que sufren una condición de dolor pélvico llamada vulvodinia, esta es su vida. (Para comparación, 1.El 3% de las mujeres son diagnosticadas con cáncer de ovario y el 12% son diagnosticados con cáncer de seno.) De matrimonios fallidos y carreras abandonadas hasta pensamientos suicidas y la lucha por descubrir respuestas médicas: esta condición controla cómo las mujeres intentan vivir. ¿Cómo es soportar este nivel de dolor, y por qué no hay más médicos calificados para diagnosticar y tratar con éxito a las mujeres con vulvodinia??

Jessica, de 24 años, de Kalamazoo, Michigan es una de las muchas mujeres que se hace estas preguntas todos los días. Su viaje con vulvodinia comenzó cuando se despertó con una erupción roja. Ella asumió que era una infección de levadura, como lo hacen muchas mujeres que sufren de vulvodinia, pero cuando la quema persistió, buscó ayuda médica.

"He visitado 11 médicos en cuatro meses", dice Jessica. "He estado en ginecólogos, dermatólogos y médicos de atención primaria, solo porque nadie podría descubrir qué me pasa. Así que seguí yendo a diferentes médicos, mostrándoles mis síntomas y viendo si tenían algo que pudieran entender. No pudieron. Simplemente me pasaban a otras personas."

Dr. Pamela Morrison, doctora en fisioterapia que tiene experiencia en el tratamiento del dolor pélvico y vicepresidenta de la Asociación Nacional de Vulvodinia, dice que es común que los pacientes visiten de tres a cinco médicos antes de encontrar a alguien que pueda brindarles la atención adecuada. "Tienen que encontrar un practicante que tenga experiencia", dice el Dr. Morrison. “Hay obgyns que se especializan en dolor vulvar. Depende de un obgyn que no tiene capacitación específica en vulvodinia saber quiénes son esos proveedores."

He visitado 11 médicos en cuatro meses. He estado en ginecólogos, dermatólogos y médicos de atención primaria, solo porque nadie podría descubrir qué me pasa. Seguí yendo a diferentes médicos, mostrándoles mis síntomas y viendo si tenían algo que pudieran entender. No pudieron. Simplemente me pasaban a otras personas.

Si su ginecólogo habitual no proporciona recomendaciones, sugiere hacer su propia investigación para encontrar el proveedor de atención adecuada. "Encuentra un proveedor que sea un experto en dolor pélvico", Dr. Morrison dice. “No solo vaya al ginecólogo regular, sino a la investigación de un nuevo proveedor. ¿Qué tan participativos son en el campo del dolor pélvico?? Eso va a ayudar realmente a mejorar, más rápido."

Elisa, de 24 años, de Parma Ham, Italia, también fue diagnosticada originalmente con infecciones de levadura, algo DR. Morrison dice que era muy común hace unos 10 años. Cuando el dolor de Elisa continuó, consultó con médicos adicionales, pero luchó por ser tomado en serio. "Cada vez que dije, tengo mucho dolor, todos dijeron: 'Oh, pero eres muy joven. Probablemente sea solo porque estás teniendo tus primeras experiencias sexuales 'o' solo necesitas relajarte ', y se sintió realmente frustrante."

Vanessa, de 20 años, de Calgary, Alberta, Canadá, experimentó dolor pélvico después de sus primeras experiencias sexuales. Describió el dolor como tener vidrio en su vagina. “En realidad, los médicos me han dicho que estaba en mi cabeza y que la vulvodinia era algo que las mujeres solían simpatizar por lo que era 'dolor normal."

Mis amigos no lo entienden en absoluto. Me dijeron que todo estaba en mi cabeza y que necesitaba reducir mi estrés, como si tal vez estuviera causando una manifestación física.

Para las mujeres con vulvodinia, el dolor es tan real que puede forzar cambios en la vida como tener que dejar el trabajo.

Angelina, de 38 años, de Charlotte, Carolina del Norte, fue técnico quirúrgico durante tres años. Cuando fue diagnosticada con vulvodinia hace dos años, sus responsabilidades quirúrgicas diarias se volvieron demasiado extenuantes para continuar trabajando. "Si trabajara en una cirugía de dos horas, tendría que ir al baño y aplicar un 5% de crema de lidocaína para poder entrar en la siguiente cirugía."Incluso usar matorrales irritaría su ardor vaginal. La mayoría de los días después del trabajo, ella volvía a casa y se acostaba con paquetes de hielo para recuperarse.

"Me encantó mi trabajo", dice Angelina. "Solía ​​esperar ir a trabajar. Estaría emocionado de volver a casa y decir que ayudé a esta persona. Y ahora me quedo en casa y tengo suerte si puedo lavar la ropa debido a la flexión y el levantamiento. Me levanto por la mañana y pienso, ¿por qué me visten?? No voy a hacer nada hoy, pero me acuesto en la casa."

La depresión es a menudo un efecto secundario de la vulvodinia. Dr. Morrison comparte la investigación de una revisión de la literatura, que describe cómo las mujeres que sufren de dolor pélvico crónico experimentan depresión con más frecuencia. Entre el 17% y el 38% de las mujeres con dolor pélvico crónico también sufren de depresión y trastornos de ansiedad.

Jessica había sufrido previamente de depresión y ansiedad, pero el diagnóstico de vulvodinia ha empeorado sus síntomas. Algunos días son tan severos que no puede salir de la cama, y ​​los pensamientos suicidas se ponen en mente: “Creo que mucha gente piensa que los pensamientos suicidas están llenos de atención, pero son muy reales. Los pensamientos son más como, 'No quiero estar aquí porque estoy tan cansado del dolor."

Sus pensamientos suicidas aumentaron la noche en que llegó a casa después de una cita con el médico en una clínica de dolor pélvico. Jessica había entrado en la oficina con esperanza y preparada mientras llevaba una carpeta de tres anillos llena de resultados y síntomas de las pruebas anteriores.

"Me enviaron a casa con un montón de píldoras que sabía que no me iban a ayudar, y se sintió como una sentencia de muerte", dice Jessica. "Casi como, bueno, tienes cáncer y vas a morir, pero aquí hay algunas píldoras para ayudar con el dolor. Nos vemos en tu funeral."

Para las mujeres con vulvodinia, el dolor es tan real que puede forzar cambios en la vida como tener que dejar el trabajo.

Le recetaron una botella grande de neurontin, una píldora anticonvulsiva. Las píldoras se sentaron en su botiquín junto a otras botellas que había acumulado de visitas al médico anterior: antidepresivos, píldoras anti-ansiedad y analgésicos. "Estaba sentado en la bañera y lo único que podía pensar era en lo fácil que sería tomar todo este medicamento y no tener que despertarse por la mañana, no tener que pasar por el dolor, no tener que irse a través de la desesperanza ", compartió Jessica.

Esta sensación de desesperanza también ingresa al dormitorio, y las relaciones románticas se hacen probadas.

Angelina, casada durante 17 años, dice que su esposo y ella eran como Jackrabbits antes de su diagnóstico de vulvodinia y tendrían relaciones sexuales tres veces a la semana. Ahora dice que se necesitan tres cosas tener sexo con su esposo: tiempo, paciencia y crema de lidocaína.

Su esposo luchó por entender cómo las relaciones sexuales podían lastimarla cuando anteriormente había estado bien teniendo sexo. "Vas a sacar algo del horno", le explicó a él, "y te golpeas la mano en la parte superior del horno, ese ardiente caliente rojo, que instantáneamente se amizá, esa es la sensación de ardor que tengo en mi vagina."

Jessica y su novia han estado saliendo durante ocho meses, y ella siente culpa por la falta de espontaneidad en su vida sexual. “Tiendo a no participar en besos apasionados porque sé que va a desarrollar intensidad y nunca sé si voy a estar listo para ello."

Se debe planificar el sexo. Jessica necesita tiempo después para tomar un baño tibio y aplicar crema de lidocaína. Evita el sexo en las noches antes del trabajo porque a menudo necesita la mañana siguiente para recuperarse del dolor. "Siento que estoy robando a mi novia de la intimidad que se supone que debes tener en el primer año: el período de luna de miel de una relación."

Ashley, de 30 años, de Oxford, Michigan luchó durante dos años para tener relaciones sexuales con su novio y ahora esposo, pero el desafío se volvió más frustrante como recién casados: “Estaba decidido a ser un recién casado normal y tener sexo con mi esposo en mi luna de miel. Fui a mi médico y obtuve el medicamento que había funcionado en el pasado ... y no funcionó. Entonces probé la marihuana porque estábamos en Jamaica y por qué no? Y no ayudó."

Siento que estoy robando a mi novia de la intimidad que se supone que debes tener en el primer año: el período de luna de miel de una relación.

Ashley ha estado casada durante cuatro años y ella dice que puede contar la cantidad de veces que han tenido sexo en ambas manos. Ella trató de explicarle a su esposo que ya no tiene impulsos sexuales. Lo cuestionó y preguntó por qué amaba cosas relacionadas con el romance como películas de comedia romántica y libros de romance. "Honestamente, porque desearía ser ellos", dice Ashley. "Ojalá tuviera la capacidad de hacer esas cosas. Son normales y pueden hacer funciones normales de chicas."

Dipika, de 29 años, de Toronto, Canadá, había estado casado por siete meses antes de que pudieran tener relaciones sexuales. Dentro del primer año de matrimonio, descubrió que su esposo tenía una aventura, y los dos se divorciaron. Dipika dice: "Escuché de mi ex madre después de pensar que podría haberle dicho. Ella estaba como, bueno, él podría no haber engañado, si ella lo hubiera aguantado."

Ahora Dipika mantiene su experiencia con el dolor pélvico para sí misma, temeroso de ser juzgado por lo que otros podrían decir sobre ella. Otras mujeres pueden relacionarse con sentirse solas en su lucha con el dolor vulvar.

"Mis amigos no lo entienden en absoluto", dice Jessica. “Me dijeron que todo estaba en mi cabeza y que necesitaba reducir mi estrés, como si tal vez estuviera causando una manifestación física."

Elisa lucha por que su madre y su hermana entiendan lo grave que es el problema también. No creen que su dolor sea real. "Están como, 'Estás demasiado concentrado en esto, trata de pensar en otra cosa y te distrae.'Pero no puedo distraerme. No es que pueda distraerme y simplemente ponerme los jeans ajustados y dar un paseo. Me quemaré durante tres días ”, dice Elisa.

Incluso dentro de los grupos de apoyo de vulvodinia en línea, describe cómo las mujeres son tímidas para hablar con franqueza sobre sus condiciones. "Muchas mujeres todavía están avergonzadas de hablar de eso", dice Elisa. “Las mujeres bajan la voz cuando dicen vulvodinia, como si fuera Voldemort o algo así."

Los grupos de apoyo en línea son un recurso positivo y una forma accesible para que las mujeres no se sientan aisladas. Uno de estos grupos es el popular grupo privado de Facebook, "Soporte de vulvodinia", que alberga a más de 3.000 mujeres y alienta a sus miembros a ser sinceros con sus emociones, luchas y planes de tratamiento.

Encontrar el tratamiento correcto es un desafío común y frustrante para los pacientes con vulvodinia. Dr. Morrison describe su método para ayudar a sus pacientes con dolor pélvico. “La primera forma de ayudar a las mujeres es darles tiempo para contar su historial de salud completo e historia de cómo comenzó su dolor pélvico. Mi consultorio tiene un tiempo de evaluación de hora y media para estos pacientes, que es necesario para comprender la historia, completar el examen físico, crear un plan de tratamiento y proporcionar algún tratamiento en la primera sesión."

Los planes de tratamiento pueden incluir fisioterapia utilizando técnicas específicas para abordar los músculos del piso pélvico. También se pueden recomendar programas de ejercicio en el hogar centrados en los músculos del piso pélvico. Otro tratamiento común es el uso de dilatadores vaginales, utilizado para ayudar a expandir las paredes vaginales.

"Una vez que el paciente acuerda un plan, se envía un informe a su médico de referencia", Dr. Morrison dice. “Debido a que se ha demostrado que una evaluación multidisciplinaria es más efectiva, nos unimos a sus médicos para determinar si otras pruebas como MRI, pruebas nerviosas u otras intervenciones podrían ser útiles, como el manejo del dolor, la acupuntura, la terapia sexual o el asesoramiento."

Encontrar el tratamiento para curar su vulvodinia sigue siendo un misterio y una misión continua para estas mujeres. Y mientras vivir con dolor pélvico puede sentirse abrumador, frustrante y solitario, lo que los motiva a asistir a innumerables visitas al médico, probar nuevos medicamentos e intentar tener relaciones sexuales es esperanza. Espero que algún día mejore, un médico le prescribe la cura y pueda disfrutar de los simples placeres de usar jeans o hacer un largo viaje en automóvil.

"He superado mucho en mi vida, y esta es solo una de esas cosas que voy a superar", dice Jessica. "Se convertirá en parte de mi historia, pero no sé cómo o cuándo va a terminar."